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告別之前:我生命中最美好的一年/蘇珊‧史賓賽溫德/布雷‧威特著;廖月娟譯/天下遠見出版
閱讀分享:264 邱彥霖-永不退縮(中學生網站1041015梯次 甲等)

一●相關書訊:
 作者蘇珊患了漸凍人症,她的肌肉漸漸萎縮,沒有力氣可以抱抱她的孩子,甚至無法再對他們說我愛你,蘇珊面對這樣的自己,很多事都力不從心,但她並沒有因此而退縮,反而更努力的把握所剩的每一刻,為自己的孩子留下美好回憶,讓他們知道她有多愛他們,她也想在自己有生之年,完成許多想做的事、想去的地方,漸凍人雖然肌肉會漸漸萎縮,但心智是不會退化的,蘇珊用僅能動的一支手指頭,敲出這本書,也敲出她生命中最美好的一年。

二●內容摘錄:
如果你無法改變情況,那就改變你的態度,你就是自己心靈的主宰。p.177
旅行是往外探索,看外面的世界,整理相片剛好相反,是一條向內的心靈之旅,回顧自己的人生。p.255
知足,擁有一顆喜悅之心,這世界就是你的。p.305
不能做的事,不屬於我的東西,就不要強求。去除欲求,就沒有痛苦。p.321~322
我已學會放下期待,接受生命給予的一切。我絕對不放棄,但我接受。我不在強迫這個世界依照我的夢想發展。p.373
如果活在恐懼當中,什麼事都裹足不前,就無法享受人生。p.382

三●我的觀點:
 你能想像有一天自己患了漸凍人症嗎?這就像是被宣判死刑一樣,甚至比死刑更痛苦,作者蘇珊某一天發現左手出現異狀,便去許多間醫院確診,但種種病因都指向漸凍人症,起初蘇珊選擇逃避並不承認,她害怕的不是死亡,而是得完全依靠別人才能生活,自殺的想法就像蝴蝶,一度在蘇珊心底翩然而去,但不久牠就飛走了,蘇珊覺得如果她自殺,只是告訴她的孩子,他們的媽媽是一位弱者,她更不想向命運低頭,即使她的身體已經逐漸地在萎縮,她希望能在有生之年,能在每個人心中留下美好回憶,我覺得她面對這殘酷的事實,還能勇敢的選擇面對,這真的很不容易,我無法想像自己身體漸漸不能動,甚至連舌頭肌肉都萎縮,也不知道哪一天又哪裡開始萎縮了,我覺得世上最殘酷的不是死亡,而是身體不能動、不能說話,但大腦還依舊在思考,卻沒辦法表達自己的感受。

 作者蘇珊有一位非常要好的朋友叫做南希,南希時常陪她一起旅行,也創造許多美好回憶,她們一起去看極光,雖然最後沒有親眼目睹美麗的極光,但也是一個非常難能可貴的經驗,看極光也是我的夢想之一,希望我能成為一位逐光者,親眼目睹這大自然的美妙。蘇珊是領養的孩子,在她得知自己的病後,剛好她的生母在尋找她,緣分真是不可思議,也許是老天爺對蘇珊的憐憫,當她和生母相遇後,便詢問漸凍人症是否為家族遺傳,幸好不是,她也從生母那得知自己的生父,也聯繫到生父的表妹,最終確認了自己的病因非家族遺傳,她也就鬆了口氣,她不想讓自己的孩子遭受到遺傳之苦,也藉由此機會認了許多親戚,她真的是一位偉大的母親。

 蘇珊知道自己的肌肉漸漸不能動,沒有力氣去抱孩子,甚至連說話都很困難,漸凍人雖然漸漸不能動,但心智是不會衰退的,所以很多事都力不從心,蘇珊不想拖累家人,也不想靠人工方式維持生命,所以趁還有行動能力時,早已為自己鋪好路。蘇珊有位女兒叫瑪莉娜,蘇珊安排她去試穿婚紗,當時她才十四歲,蘇珊看見瑪莉娜穿上婚紗時,目不轉睛地看著她,卻被失落壓的喘不過氣來,這是多麼矛盾,她忍住淚水,吃力的說出你好美,我想當時蘇珊內心一定十分激動,那種失落感不適我們所能體會到的。之後他們去看了百老匯音樂劇,劇尾主角對唱一首道別的歌,瑪莉娜靠著蘇珊,哼著那首鳴叫〈永遠〉的歌,這時蘇珊再也止不住淚水了,我覺得蘇珊真的好勇敢、好堅強,她用最後一根還能動的手指頭,在手機上一個字母地敲,才敲出了這本書,敲出了她那令人欽佩的人生,這本書也是蘇珊留給她的孩子們最後的禮物,我相信她的孩子一定非常以他們的母親為榮,從原本看似完美的人生,一夕之間得接受這事實,從逃避到面對,她所做的一切決定和勇敢,都是我值得我們學習的榜樣,當我們遇到困難或挫折時,要以樂觀勇敢的態度去面對。

四●討論議題:
 假如哪天你患了漸凍人症,你會如何面對最後的生命?
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